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我5岁被诊断为先天性肌肉萎缩无力13岁就瘫痪不能行走生...

性别:男

年龄:20岁

病情描述(发病时间、主要症状、症状变化等):
我5岁被诊断为先天性肌肉萎缩无力13岁就瘫痪不能行走生活不能自理现在我瘫痪7年肌萎缩越来越重水杯都拿不起来现在20岁去厕所擦屁股都不能了手一点力都没有前几年还没事现在睡觉2小时就的翻身不然脊柱腰都疼的不行背部极度弯曲我现在该怎么办怎么锻炼下能恢复点肌力
曾经治疗情况和效果:

检查先天性肌肉萎缩 说18岁就不能行走了 可能会活不过30岁

想得到怎样的帮助:

我该怎么锻炼 或者用工具强制锻炼 腿部弯曲不能伸直

温馨提示:因无法面诊,医生建议仅供参考
王瑞 主治医师 内科 极速问诊
三级甲等 聊城市人民医院

问题分析:病例分析:你好,患者病史较久,且诊断为先天性肌萎缩无力,具体疾病名称是?到过正规医院就诊吗?先天性治疗起来比较困难了
意见建议:最好至北京上海等大医院门诊就诊,给与明确诊疗,至康复科见过病人,学习其具体锻炼手法,避免出现并发症等,加强护理,一定要保持乐观心态

陈耀胜 医师 内科 极速问诊

问题分析:.重症肌无力是一种影响神经肌肉接头传递的自身免疫性疾病,其确切的发病机理目前仍不明确,但是有关该病的研究还是很多的,其中,研究最多的是有关重症肌无力与胸腺的关系,以及乙酰胆碱受体抗体在重症肌无力中的作用.
肌无力的发病与过度劳累有很大关系,该病患者往往与劳累过度,用眼过度,日夜操劳,或因奔波而起居失常,耗伤气血,体质下降外邪乘虚而入导致本病发生和发展,因此本病患者在恢复过程中,一定要起居有常,劳逸结合,只有这样才能配合药物治疗,逐步增台体质,早日恢复。

刘亮伟 主治医师 内科 极速问诊
杭州圣康医院

问题分析:您好,您这种先天性肌肉萎缩平时要注意肌肉及关节锻炼,可以按摩延缓肌肉萎缩。可以去器械店买点按摩,关节锻炼及神经肌肉电刺激之类的仪器。
建议首先保持良好心态,不要灰心,坚持锻炼,加强营养。贵在坚持。如果条件允许去正规康复科康复。祝您早日康复。

追问:用震动按摩器 按摩肌肉有效吗 手部也非常无力 用尿壶都拿不动 腿部畸形我用牵引器牵引能延缓萎缩吗 喝点什么药能减少肌肉萎缩的进度吗 想这种疾病治愈希望大吗 寿命一般多大年龄 看图 我经常坐着就这姿势

回复:您好,这种病目前只能说延缓肌肉萎缩的程度。治愈的概率比较小。寿命不好说,也有很长的,因人而已,主要是自己不要灰心。

追问:我的腰部 臀部往上 用手挠出现麻痹 神经痒 是不是延髓麻痹症状 患病时间较长 如何预防延髓麻痹 我怎么锻炼能缓解 或和点肌肉曾强的药物 能好点吗 上肢感觉劲萎缩了

回复:这个是您自己感觉还是医生确诊呢?如果神经方面可以考虑肌住营养神经药物如弥可保,如果经济实力可以考虑肌住如人血免疫球蛋白。这种药物也只是可能缓解萎缩。但是治不了本。

追问:是我自己感觉的 免疫球蛋白能增加肌肉力量 一针多少钱 肌住 是什么 手部无力严重 气温16度就感觉手脚冰凉 冬天穿衣服厚的话就带不动手不能动举到桌子上都难 只能靠物理空调家暖

回复:您好,免疫球蛋白是提高机体免疫力,一针估计要几百块钱。您这个病时间长各个抵抗力会下降,容易引起各种并发症。提问16度手脚就冰冷中医认为虚症引起血液不能温热皮肤。

追问:是虚弱 和肌肉萎缩关系最大是吧 手冰凉时 手一点力量都没有了哪筷子都不能 手不凉才能 夏天最好 冬天就不好 现在感觉不如前两年 这病会不会彻底瘫痪在过几年 我想预防

回复:您好,这个情况会后可能的,目前治疗只是缓解症状,减缓疾病发展的速度。要预防就只有肢体功能锻炼。

彭胜 医师 内科 极速问诊

问题分析:肌肉萎缩是指横纹肌营养障碍,肌肉纤维变细甚至消失等导致的肌肉体积缩小。病因主要有:神经源性肌萎缩、肌源性肌萎缩 、废用性肌萎缩和其他原因性肌萎缩 。肌肉营养状况除肌肉组织本身的病理变化外,更与神经系统有密切关系。
肌肉萎缩能活多久,肌肉萎缩最多见的就是两足痿软、不能随意运动,神经源性肌肉萎缩主要是脊髓的神经元细胞发生了病变而引起,上运动神经元性病变也会出现肌肉萎缩,有的人称它为继发性,到了晚期就是废用性萎缩,不及时的治疗它可以引起很多综合症。

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