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我儿子今年10岁得了脑结节性硬化症哪里能治

性别：男

年龄：10岁

病情描述（发病时间、主要症状、症状变化等）：
我儿子今年10岁得了脑结节性硬化症哪里能治
想得到怎样的帮助：

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温馨提示：因无法面诊，医生建议仅供参考
程净革 主治医师 外科 极速问诊
三级甲等 河北医科大学第四医院

问题分析：您好，关于您叙述的脑结节性硬化症的治疗问题，结节性硬化症（TSC）又称Bourneville病，是一种常染色体显性遗传的神经皮肤综合征，也有散发病例，多由外胚叶组织的器官发育异常，可出现脑、皮肤、周围神经、肾等多器官受累，临床特征是面部皮脂腺瘤、癫痫发作和智能减退。
对于就诊治疗的问题，一般推荐您就诊北京协和医院，目前尚缺乏有效手段治愈疾病，也无法准确预测疾病的病程和严重程度，但经过严密的监测和适当的治疗，患者寿命可不受影响。可以考虑应用雷帕霉素治疗。

于飞 医师 内科 极速问诊
一级甲等 威县章台中心卫生院

问题分析：您好,结节性硬化症是一种常染色体显性遗传病,外显率可变. 建议到专科医院进行系统检查,在医生的指导下治疗,不要随便用药.

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结节硬化症合并癫痫病患者术后要不要服药，一般要看1-3年，确定癫痫有没有再发作的可能，在这段时间内要继续服药；如果病人在术后的随访中没有出现癫痫病，或者每隔一段时间就会进行EEG检测，如果没有出现癫痫，可以认为是完全康复，不需要服药。日常生活中，患者应该保持愉悦的心情，少吃零食、速食，要养成良好的睡眠习惯，有助于身体的健康。
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病人会有皮肤的变化，如色素脱失、鲨鱼皮。如果病人是儿童和青少年，最常见的临床表现是癫痫，最常见的临床表现是癫痫。还有一些女性病人会出现肺部变化，经常呼吸困难等。
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色素减退斑，至少3块最长径大于5mm的色素减退斑；血管纤维瘤（既往称为皮脂腺瘤）或头部纤维性斑块；甲纤维瘤；鲨鱼皮斑；多发性视网膜错构瘤；脑皮质发育不良；室管膜下结节；室管膜下巨细胞性星形细胞瘤；心脏横纹肌瘤；淋巴血管平滑肌瘤（多见于肺部）；血管平滑肌脂肪瘤（多见于肾脏）。
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内科北京大学第一医院三级甲等
结节性硬化症治疗方法是对症治疗如控制癫痫发作，婴儿痉挛可用ACTH治疗；应用脱水剂降低颅内压，脑脊液循环受阻可手术治疗，面部皮脂腺瘤可行整容术。宜清淡为主，多吃蔬果，合理搭配膳食，注意营养充足。
热凝技术治疗结节性硬化症的优势
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热凝技术治疗结节性硬化症的优势有无需进行二次开颅手术、创伤较小等。分析如下：常规的三维定向电泳技术在进行癫痫病灶的位置和取出后，需要进行二次开颅术，其损伤比较大，会对大脑语言区、运动区的作用造成一定的损害。采用热凝血法检测出癫痫病的部位后，再进行热凝技术治疗，观察癫痫的发生。如果癫痫已经停了，那么就不需要再做第二次开颅术了。因为热凝技术损伤面积很少，不会对病人大脑的功能造成很大的损害。
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王志新主任医师
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指导意见：你好！结节性硬化症属于神经系统疾病，常染色体遗传疾病，可出现多系统疾病症状，目前此病没有特效满意药物治疗，基本都是对症治疗，如抗癫痫药物，皮肤药等。建议还是到医院中医中药辨证治疗效果更好些。
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黄世昌副主任医师
内科北京大学第一医院三级甲等
得了结节性硬化症十多年了这个不一定能治疗好。这是一种非常麻烦的癫痫疾病，基本上难以控制。如果现在再治疗它，希望就不大了。他脸上有许多小方块，其中许多是由病毒感染引起的。建议进行激光治疗。
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问题分析：脑结节硬化症是常染色体显性遗传病，有一定的家族遗传史。意见建议：因为结节大小和所在部位不同，可以有不同的神经系统表现。药物主要是抗癫痫治疗，根据年龄和发作类型有不同的选择。
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