阵发性睡眠性血红蛋白尿症的治疗方法

医生，您好！我是一名患血液内科疾病多年的患者，2004年3月，我14岁，被诊断为“骨髓增生异常综合症”去上海仁济西院住院治疗一个月后就回老家吃中药调理了一年左右就出去打工，断断续续的工作，回家吃药，反反复复地感冒咳嗽，一直坚持了九年，2013年因为感冒高烧去我们当地的三医院住院，被诊断出是“阵发性睡眠性血红蛋白尿症”因为经济状况实在是不允许，就在医院输液吃药算是控制住浓血的状况，又接着出来打工了，现在病情又严重了，走路都没什么力气，呼吸困难，耳鸣，头痛，心跳急促于今年5月28号又在南昌三医院住了一个礼拜的院，输了四个单位的血，用了点药又出来打工了，结果工作了半个月又因为感冒发高烧引起浓血反应，现在感冒还没有完全好，我实在不知道怎么办才好，父母年纪也大了，我一个人好彷徨，不知如何是好！麻烦医生帮帮忙，我要怎样做。