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小孩查出肝豆状核变性，还能活多久

性别：男

年龄：3岁

病情描述发病时间、主要症状、症状变化等）：
你好崔医生，我的小孩查出肝豆状核变性，今年3岁，我听说这个病好像很严重，好多小孩都因为这个病丢了性命，那我的小孩还有多长时间可以活？
温馨提示：因无法面诊，医生建议仅供参考
李晓丹 护士 外科 极速问诊
二级甲等 本溪市红十字会医院

问题分析：你的孩子目前会存在这个疾病那多数是会由于遗传方面的原因，对于这个疾病那是会有比较严重的后果，随着疾病进展会产生行性加重的椎体外系症状、肝硬化、精神症状、肾功能损害及角膜色素环。
如果你减少并发症，并且处理得比较恰当，那多数情况会延长寿命，不宜进食动物内脏、鱼虾海鲜和坚果等含铜量高的食物。可应用二巯基丙醇。

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通常来说，肝豆状核变性半年左右能好。肝豆状核变性是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍性疾病，以铜代谢障碍引起的肝硬化、基底节损害为主的脑变性疾病为特点，对肝豆状核变性发病机制的认识已深入到分子水平，如果采用不恰当的治疗方法，可能会危急患者的生命所以建议患者在医生的指导下使用药物进行治疗，常用的药物主要有驱铜剂，通常一般半年左右可以痊愈。
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肝豆状核变性肝代偿期，患者通常会出现肝脾肿大、肝功能异常、食欲减退、腹水、腹胀等症状，患者注意多休息，避免过度劳累，积极的配合医生治疗，存活时间可能达到5~10年左右，有时候心情也是会影响患者的病情发展的，注意保持良好的心态，情绪稳定。如果患者明确自己的病情，还不愿意配合治疗，每天处于颓废的状态，可能不到半年的时间。
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